Assalamualaikum....
Tiba-tiba teringat seorang teman serumah pada tahun 2007 dahulu meninggal akibat
SLE.
Beliau yang dikenali sebagai Azura sangat baik. Lemah lembut orangnya.
Saya terjumpa arwah semasa mencari rumah sewa sewaktu bekerja dengan
Radio Malaysia Selangor atau dikenali Selangorfm yang bertempat di
Bangunan Sultan Salahuddin Abdul Aziz Shah, Shah Alam.
Sementara mencari rumah sewa, saya menumpang di rumah abang di Seksyen
6, Semasa berjalan kaki ke tempat kerja yang terletak dalam 2 kilometer
dari rumah, saya berjumpa dengan arwah di stesen bas. Walaupun tidak
kenal, tapi saya memperkenalkan diri dan bertanyakan tentang rumah
sewa..Alhamdulillah, katanya memang tengah mencari teman sebilik.
Kami menyewa di Seksyen 6, Shah Alam. Di awal perkenalan memang saya
tidak tahu yang beliau ni ada penyakit. Sebab apa, sebab arwah ni
seorang yang ceria. Arwah sangat tabah..Kuat melawan penyakitnya.
Dah lama-lama bersama, saya selalu tengok arwah menelan ubat dengan
kuantiti yang begitu banyak..Jadi, saya ringankanla mulut bertanya.
Arwah memberitahu beliau ada penyakit
SLE. Saya memang tak tau menahu pun masa tu apa itu
SLE. Arwah cerita serba sedikit pasal penyakit ini. Kesian, dahulu badannya yang comel menjadi sekeping akibat penderitaan akibat
SLE. Tapi arwah memang seorang yang kuat dan cekal..Katanya tak mahu fikir pasal penyakit ni, nanti lagi sakit.
Pada 2008, saya berkahwin. Walaupun berbeza tempat tinggal, saya tetap
bertanyakan khabar. Pada Mac 2009, aku dapat khabar yang arwah ditahan
di wad akibat pendarahan di kepala. Ini juga bersangkutan dengan
penyakitnya itu. Kepala arwah ditebuk bagi membuang darah beku.. Selama 3
hari berada di hospital, beliau koma. Pada hari keempat, saya dapt
berita yang belia telah dijemput oleh Yang Esa. Sedih menerima berita
ketiaadaan arwah. Apa yang saya terkilan, saya tidak dapat menziarahi
arwah kena berada dalam pantang selepas melahirkan anak pertama.
Al- Fatihah untuk arwah.
Jom saya share sikit maklumat pasal penyakit
SLE ni...
APA ITU SLE?
Sistemik lupus eritematosus (SLE), atau lupus, adalah penyakit
kronik “autoimmune” di mana antibodi seseorang bertindakbalas dengan
tisu badan seseorang pesakit itu sendiri. Ini menjejaskan beberapa
bahagian sistem tubuh seperti kulit, sendi, buah pinggang, paru-paru,
sistem saraf, atau organ-organ lain di dalam badan. “Lupus” berasal dari
perkataan Latin bererti “serigala”. (Ini adalah kerana seorang doktor
Perancis yang mula-mula merawat pesakit lupus mengibaratkan
tompok-tompok kemerahan di muka pesakit sebagai gigitan serigala.)
Gejala yang biasa dialami oleh pesakit ialah radang kulit dan sakit
sendi (arthritis), selalunya diiringi oleh keletihan dan demam. Penyakit
SLE ada masanya tidak aktif, iaitu dapat dikawal (remission), dan ada masanya menjadi aktif (relapse).
Terdapat beberapa jenis lupus:
Sistemik lupus eritematosus (SLE) ialah yang biasanya dimaksudkan apabila kita sebutkan “lupus”. Gejalanya mungkin sederhana atau serius.
SLE biasanya menyerang mereka yang berumur di antara 15 dan 45 tahun. Walaubagaimanapun, sebilangan kecil pengidap
SLE adalah kanak-kanak dan mereka yang berusia lebih 45 tahun.
Diskoid lupus eritematosus (DLE) merupakan penyakit kulit yang
kronik di mana terdapat tompok-tompok merah (malar rash) di muka, kulit
kepala, bahagian badan, kaki dan tangan. Kulit yang terlibat akan
menjadi tebal dan bersisik serta mungkin meninggalkan parut. Ruam
berkenaan boleh berlarutan hingga beberapa hari atau tahun dan
kemungkinan akan berulang setelah sembuh. Sebilangan kecil mereka yang
mengidap DLE boleh mendapat SLE di kemudian hari.
Lupus Neonatal ialah keadaan yang boleh berlaku pada bayi yang baru dilahirkan oleh pengidap
SLE.
Ini mungkin disebabkan auto-antibodi di dalam darah ibu yang dipanggil
anti-Ro (SSA) dan anti-La (SSB). Akibatnya, bayi ini akan mendapat
radang kulit, masalah hati, dan masalah darah (low blood counts). Gejala
ini akan hilang sedikit demi sedikit dalam masa beberapa bulan.
Walaupun kes-kes begini jarang sekali dijumpai, namun bagi bayi yang
lahir dengan masalah neonatal lupus mungkin juga mengalami masalah
jantung yang mengganggu perjalanan jantung.
Pengambilan sesetengah ubat boleh menyebabkan kesan sampingan yang menyerupai ciri-ciri seakan
SLE.
Keadaan ini di panggil “drug-induced lupus”. Gejala ini akan hilang
jika pengambilan ubat itu diberhentikan. Buah pinggang dan otak jarang
terjejas dalam lupus jenis ini.
Siapakah Yang Mendapat SLE?
Dianggarkan lebih kurang 90 peratus mereka yang mendapat SLE adalah kaum
wanita, sementara 10 peratus yang lain merupakan kaum lelaki dan
kanak-kanak. Bagi kaum wanita, SLE biasanya bermula semasa lingkungan
umur boleh melahirkan anak, jarang sekali semasa kanak-kanak atau
setelah putus haid.
Apakah Yang Menyebabkan SLE?
Walaupun
SLE boleh menyerang beberapa orang ahli keluarga, “gene lupus” yang khusus belum lagi dikenalpasti.
Kajian menyarankan ada beberapa “gene” mungkin boleh menentukan kebarangkalian seseorang itu diserang
SLE. Gen ini juga dapat menentukan sama ada tisu atau organ yang terlibat serta tahap seriusnya penyakit
SLE
yang dialami. Bagaimana pun gen sahaja tidak sepenuhnya memainkan
peranan. Sebaliknya para saintis sedang mengkaji faktor-faktor lain yang
turut menyumbang kepada punca
SLE. Antara sebab-sebabnya ialah sinaran cahaya matahari, tekanan emosi, pengambilan ubat-ubat tertentu, dan juga kuman virus.
SLE merupakan penyakit auto-imun yang terjadi apabila sistem daya
tahanan badan menjadi bercelaru dan mula melawan tisu-tisunya sendiri.
Puncanya tidak diketahui tetapi kemungkinan besar ia disebabkan oleh
gabungan faktor-faktor keturunan, alam sekitar, serta hormon. Ia berlaku
melalui pengeluaran auto-antibodi yang melawan sel-sel normal
seseorang. Itu menyebabkan keradangan pada beberapa bahagian tubuh yang
boleh merosakkan organ dan tisu.
Jenis antibodi yang lazim didapati dalam pengidap
SLE dipanggil
antibodi antinuklear (antinuclear antibody) kerana ia bertindakbalas
dengan bahagian nukleus sel. Para saintis masih belum dapat memahami
semua faktor yang menyebabkan keradangan dan kerosakan tisu dalam
penyakit SLE.
Apakah Gejala-gejala SLE?
Setiap pesakit mempunyai gejala yang berbeza-beza, iaitu samada
sederhana atau serius. Gejala ini juga boleh datang dan pergi. Namun
gejala SLE yang lazim ialah sendi bengkak dan sakit (arthritis), demam
yang tidak diketahui puncanya, dan keletihan yang amat sangat. Terdapat
juga tompok-tompok merah (malar rash) di pipi dan hidung seperti bentuk
“kupu-kupu”. Ruam juga boleh timbul di muka dan telinga, di bahagian
atas kedua lengan dan tangan, bahu dan dada. Oleh kerana pengidap SLE
sensitif kepada cahaya matahari (fotosensitif) tompok-tompok merah ini
akan menjadi lebih teruk selepas terdedah kepada matahari. Samada
seseorang itu mendapat gejala yang serius atau tidak berbeza dari
seorang kepada seorang yang lain.
Ciri-ciri penyakit ialah:
- Demam, keletihan, dan penurunan berat badan
- Sakit dan bengkak sendi (arthritis) selama beberapa minggu
- Tompok-tompok merah menyerupai kupu-kupu di pipi dan hidung
- Tompok-tompok merah di kawasan kulit yang terdedah kepada sinaran matahari
- Ulser di mulut dan hidung berlarutan lebih sebulan
- Rambut gugur secara bertompok-tompok atau di sekeliling (hair line)
- Sawan, strok dan gangguan mental
- Risiko untuk mendapat darah beku
- Kerap keguguran bayi
- Darah atau protin dalam air kencing menunjukkan gangguan sistem buah pinggang
- Bilangan sel darah putih atau sel darah merah rendah
SLE boleh menjejaskan organ-organ dalam tubuh seperti berikut:
* Buah pinggang
Keradangan buah pinggang (nephritis) mengurangkan keupayaan membuang bahan sisa toksin dalam air kencing.
*Paru-paru
Sebilangan pesakit SLE mendapat pleuritis, iaitu keradangan lapisan
paru-paru yang menyebabkan sakit dada atau sakit dada yang terasa semasa
menarik nafas. Pesakit juga boleh mendapat kuman dalam paru-paru
(pneumonia).
*Sistem saraf
SLE boleh menjejaskan otak atau saraf. Pesakit akan mengadu sakit
kepala, pening, cepat lupa, kabur penglihatan, sawan, strok, atau
perubahan kelakuan.
*Saluran darah
Keradangan saluran darah (vaskulitis) boleh melibatkan terganggunya
pengaliran darah ke seluruh tubuh. Vaskulitis yang sederhana mungkin
tidak memerlukan rawatan, tetapi sebaliknya vaskulitis yang teruk
memerlukan rawatan segera.
*Darah
Pesakit
SLE mungkin mendapat kekurangan darah, kekurangan
bilangan sel darah putih atau kekurangan bilangan platelet. Fungsi
platelet dalam darah ialah membantu pembekuan. Sebilangan kecil pesakit
SLE juga akan berisiko tinggi mengalami masalah perdarahan di mana darah
cepat membeku.
*Jantung
Pesakit
SLE boleh mengalami sakit jantung iaitu keradangan pada
tiga lapisan jantung: “perikaditis”, keradangan lapisan luar;
“myokarditis”, keradangan bahagian tengah; dan “endokarditis”,
keradangan bahagian dalam. Pesakit akan merasa sakit dada atau juga
gejala lain.
KESAN DARIPADA PENYAKIT SLE
Kesan sampingan jangka pendek ialah mendapat bengkak muka, tambah selera
makan, serta penambahan berat badan. Kesan sampingan ini akan hilang
apabila pengambilan ubat ini di hentikan. Namun begitu, pemberhentian
pengambilannya dengan secara tiba-tiba adalah merbahaya. Oleh itu doktor
akan mengurangkan dos dengan secara sedikit demi sedikit hinggalah
ianya boleh diberhentikan. Kerjasama di antara doktor dan pesakit
amatlah penting bagi mengelakkan salah faham tentang cara pemberhentian
ubat ini.
Kesan sampingan jangka panjang kortikosteroid pula ialah tulang rapuh
(osteoporosis), tekanan darah tinggi, paras kolesterol yang tinggi,
paras gula dalam darah yang tinggi (diabetes), kerosakkan pada arteri,
mudah mendapat jangkitan, dan katarak. Lagi tinggi dosnya dan lebih lama
tempoh kortikosteroid diambil maka lagi ketara dan teruklah kesan
sampingan yang akan dialami. Doktor akan cuba mengurangkan
pengambilannya dengan menggabungkan bersama ubatan yang lain yang kurang
kesan sampingan, dan apabila
SLE dapat dikawal, dos
kortikosteroid akan dikurangkan secara berperingkat. Bagi mengurangkan
risiko osteoporosis, pesakit akan diberi ubatan tambahan seperti
kalsium, vitamin D, dan lain-lain lagi.
RAWATAN KEPADA PESAKIT SLE.
1 -
Menentukan keaktifan penyakit SLE dan penglibatan organ-organ.
Keaktifan penyakit merujuk kepada keradangan organ-organ yang terlibat
dan darjah kerosakan organ merujuk pula kepada indeks kerosakan sesuatu
organ itu.
Keaktifan penyakit, diukur melalui sejarah klinikal, pemeriksaan pesakit secara teliti, ujian spesifik organ-organ dan serologi.
2
- Pengubahsuaian gaya hidup.
Diet yang sesuai bergantung kepada ciri-ciri SLE yang dialami pesakit.
Mereka yang mempunyai SLE aktif memerlukan kalori yang bertambah.Rawatan
steroid menambahkan selera makan pesakit SLE. Justeru, kebanyakan
pesakit mempunyai berat badan yang berlebihan.Sementara itu peningkatan
paras lemak berlaku di dalam pesakit yang mempunyai hefrotik atau yang
diberi rawatan steroid.Oleh itu, mereka perlu mengawal pemakanan melalui
pengambilan diet rendah lemak.Rawatan menggunakan ubat statin boleh
diberikan jika paras kolesterol masih tinggi selepas pengawalan
diet.Pesakit SLE tidak perlu mengambil vitamin kecuali jika mereka
kurang selera makan.Kebanyakan pesakit SLE juga mempunyai paras vitamin D
aktif rendah manakala pesakit yang menerima steroid perlu diberikan
kalsium, vitamin D dan bisfosfonats untuk meminimumkan kehilangan
tulang.
3 -
Senaman
Kekurangan aktiviti badan semasa berlakunya peringkat aktif menyebabkan kehilangan otot-otot badan dan pengurangan stamina.
Oleh itu seseorang pesakit digalakkan menjalani senaman secara berperingkat-peringkat.
- Merokok boleh meningkatkan risiko SLE. Perokok juga mempunyai keaktifan SLE yang tinggi.
- Elakkan tekanan kerana ia boleh menyebabkan SLE menjadi aktif. Perlu berfikiran positif sentiasa.
- Perlindungan kulit, seperti menggunakan perlindungan matahari SPF
sekurang-kurangnya 45. Pesakit digalakkan memakai payung, topi atau baju
lengan panjang.
Peluang kehamilan
Sehingga kini, belum ada bukti-bukti yang menunjukkan SLE menyebabkan
masalah ketidaksuburan di kalangan penghidapnyaSebelum tahun 1990,
pesakit SLE dinasihatkan supaya tidak hamil. Ini kerana risiko keguguran
adalah tinggi selain mendatangkan masalah kepada ibu dan
janin.Bagaimanapun perkembangan pantas dalam dunia perubatan hari ini
telah memberi berita baik bagi wanita, iaitu kehamilan tidak
membahayakan mereka.Ini kerana kemungkinan SLE menjadi aktif adalah
rendah disebabkan penyakit itu sudah boleh dikawal.Paling penting, andai
pesakit SLE ingin mengandung, mereka perlulah mendapatkan kaunseling
dengan pakar reumatologi dan juga pakar sakit puan dan
perbidanan.Pesakit akan mengalami masalah sekiranya penyakit itu aktif
semasa mengandung serta penyakit buah pinggang yang aktif.Apa yang
penting di sini adalah pesakit mengandung jangan berlengah berjumpa
doktor dan mendapatkan rawatan susulan yang kerap bagi mengesan SLE
daripada menjadi aktif
Sumber : Persatuan SLE Malaysia
Sekiranya anda mengetahui sahabat ataupun saudara terdekat yang
mempunyai gejala penyakit ini, cuba-cubalah berkongsi tentang suplemen
Shaklee yang dikenali sebagai
Vivix atau sirap Shaklee yang dapat membantu merawat pesakit SLE ini.
**This statements have not been evaluate by the food & drugs administration. these product are not intended to diagnose,terat, cure or prevent any disease**